Malattie rare: garantire equità e sostenibilità in una sanità che cambia

Udine - Come ogni anno, dal 22 al 29 aprile, si celebra in tutto il mondo la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze; l’appuntamento è diventato un punto fisso e nel 2015 si è giunti ormai alla V edizione.

Le associazioni, le fondazioni e le società scientifiche che promuovono e sostengono l’evento si impegnano a portare il loro contributo nella lotta contro le immunodeficienze primitive e per far sì che ovunque i pazienti possano avere test, diagnosi e trattamento; in una parola: speranza nel futuro.

Quest’anno il motto scelto per la campagna pubblicitaria di supporto è: “Trasformare la speranza in azione”.

In collaborazione con i medici e le strutture sanitarie della Regione Friuli Venezia Giulia è stato organizzato un evento che si realizzerà in due giornate distinte.

Nella prima è previsto un dibattito pubblico che si terrà nella serata del prossimo 22 aprile presso la Sala Ajace del Comune di Udine con il titolo “Trasformare la speranza in azione. Il bisogno del paziente nella sanità che cambia: come garantire equità e sostenibilità”, un argomento di particolare importanza in un momento in cui le strutture sanitarie si stanno trasformando sotto la spinta di esigenze spesso esterne al modo della salute della popolazione e soprattutto di quella parte più nascosta e dimenticata come sono i malati rari.

La seconda parte dell’evento sarà invece più specificamente dedicata agli operatori sanitari; nel Palazzo della Regione FVG, il giorno successivo, il 23 aprile, si terrà un corso accreditato con ECM che ha lo scopo di mettere a confronto pediatri, internisti e medici di medicina generale per diffondere la conoscenza del crescente numero di malattie rare del sistema immunitario e per consentire la transizione dei pazienti pediatrici all’età adulta.

In un periodo di bisogni crescenti in situazione di risorse ridotte si prefigurerà inoltre una razionalizzazione dei percorsi diagnostici e terapeutici con proposte di percorsi clinici e di protocolli diagnostico-terapeutici condivisi per la diagnosi differenziale.

L’iniziativa dell'Associazione immunodeficienze primitive (AIP) in collaborazione con i medici della rete IPINET del Friuli Venezia Giulia ha dimostrato un alto valore intrinseco ed è stata considerata meritevole di supporto e sponsorizzazione, scelta tra 18 diverse proposte provenienti da altrettante nazioni, da parte di IPOPI, l’organizzazione mondiale di tutte le associazioni che, come AIP che ne è membro da molti anni, in ogni parte del pianeta riuniscono i pazienti affetti da IDP.

Tale evento, quindi, sarà quello più importante sul territorio nazionale e farà parte delle diverse manifestazioni internazionali previste per la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze.

Controlli più stringenti su alimenti e salute: firmato accordo tra Regione e Carabinieri

Udine - Un protocollo d'intesa tra la Regione Friuli Venezia Giulia e il Comando dei Carabinieri per la tutela della salute è stato sottoscritto il 13 aprile nella sede della Regione dalla presidente Debora Serracchiani e dal generale di Divisione Cosimo Piccinno, alla presenza del comandante del Nucleo Antisofisticazioni e Sanità (NAS) di Udine, Antonio Pisapia, e dell'assessore regionale alla Salute Maria Sandra Telesca.

L'accordo - di durata triennale, prorogabile per ulteriori due anni - prevede una sinergia nelle azioni di prevenzione e controllo nel settore sanitario.

I militari appartenenti al reparto hanno, per decreto, i poteri degli Ispettori sanitari, in tutti quei luoghi ove vi è produzione, somministrazione, deposito o vendita di prodotti destinati all'alimentazione umana.

In Italia operano 37 Nuclei Antisofisticazioni e Sanità (NAS), organi esecutivi comandati da Ufficiali subalterni o Marescialli, dislocati nei 20 capoluoghi regionali.

I controlli di competenza dei Nas riguardano: profilassi internazionale delle malattie infettive e diffusive; sanità marittima, aerea e di frontiera; produzione e vendita di specialità medicinali ad uso umano e veterinario (compresi gli omeopatici), di vaccini, virus, sieri; prodotti cosmetici e di erboristeria; produzione di presidi medico-chirurgici, dispositivi medici e diagnostici; igiene, sanità pubblica e polizia veterinaria; produzione e commercio legale delle sostanze stupefacenti per la preparazione di specialità farmaceutiche.

"Il protocollo suggella una collaborazione intensa, frutto di un lavoro portato avanti in questi mesi dalla Direzione regionale Salute, e crea le condizioni per una sinergia su temi delicati come quelli della salute e della sicurezza alimentare. Riteniamo - ha sottolineato la presidente Serracchiani - che la nostra Regione si debba candidare a offrire un servizio di massima qualità nel settore della salute in generale e, in particolare, in quello della prevenzione e che questo accordo sia uno strumento importante per conseguire l'obiettivo".

Il Friuli Venezia Giulia è la settima Amministrazione regionale con cui il Comando sottoscrive un accordo di collaborazione, ma si tratta della prima con cui formalizza uno scambio informatico di banche dati.

"Lo scambio reciproco di dati e informazioni aiuterà da una parte l'attività di vigilanza e prevenzione dei NAS - ha sottolineato Serracchiani - e dall'altra coadiuverà anche la Regione".