Tutela delle persone affette da fibromialgia e stanchezza cronica: se ne è parlato a Pordenone
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- Categoria: Salute
- Pubblicato Lunedì, 21 Gennaio 2013 17:49
- Scritto da Giuseppe Palomba
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Pordenone - Si è svolto a Pordenone nei giorni scorsi il primo convegno in Friuli Venezia Giulia organizzato dall'Associazione Fibromialgia & Stanchezza Cronica FVG, con il patrocinio del Comune di Pordenone, dal titolo "tutela assistenziale e previdenziale delle persone affette da fibromialgia e patologie correlate"
Sono intervenuti Giovanni Dal Ben, medico legale, Siro Carniello reumatologo primario reumatologo all'Ospedale di Pordenone, il Dr. Masutti e la Dr.ssa Perin del reparto di reumatologia dell'ospedale di Sacile, lo Psicologo e Psicoteraperuta Alessandro D'Orlando, Maurizio Santoro, medico legale primario dell'INPS di Pordenone e l'Assessore Regionale Paolo Menis.
La serata ha visto la partecipazione di numerose persone, che sono state accolte nella saletta dell’ex convento di San Francesco a Pordenone.
Molte di loro, provenienti da fuori provincia e anche da fuori regione, spinte dal desiderio di assistere ad un evento quasi unico in Italia; sintomo della mancanza di informazioni su queste patologie che colpiscono molte persone, per lo più donne.
Molti non hanno potuto partecipare a causa delle difficili condizioni di salute dovute a queste malattie che rendono a volte impossibile il movimento, delegando parenti e/o amici per fornire la loro testimonianza e raccogliere informazioni. Altre, che l'associazione ha ringraziato di cuore, con grande forza, magari in sedia a rotelle o fornite di mascherine e guanti protettivi a causa di allergie hanno ugualmente partecipato contribuendo a dare reale visibilità a patologie "nascoste".
La serata è stata ricca di contenuti, di informazioni preziose per i malati, ma soprattutto per chi non conosceva ancora bene la Fibromialgia.
I relatori hanno descritto con relazioni di estrema semplicità e chiarezza tutto ciò che riguarda la fibromialgia e la sua correlazione con le altre due patologie, ovvero l’encefalomielite mialgica-sindrome da stanchezza cronica, e sensibilità chimica multipla.
Finalmente è stato precisato che tali patologie non sono di origine psicosomatica o psichiatrica come qualcuno ha tristemente asserito da quando le stesse sono diventate oggetto di discussione mediatico.
La fibromialgia, la cfs-me e la mcs, sono patologie vere e proprie che debilitano le persone che ne sono affette compromettendo la loro vita sociale, lavorativa e personale, riducendo la qualità di vita di chi ne e' affetto.
Preziosi e chiari sono stati gli interventi di esperti come il Siro Carniello, Reumatologo Primario dell'ospedale di Pordenone e il suo validissimo team di cui fanno parte gli specialisti Perin e Masutti, che studiano con impegno questa malattia presso la reumatologia dell'Ospedale di Sacile.
Gli stessi hanno illustrato gli studi effettuati negli anni, e la consapevolezza che la diagnosi è difficile, e così anche la cura. Alcune teorie recenti hanno portato al forte sospetto che ci sia un aspetto genetico di trasmissibilità, oltre ai vari aspetti ambientali e sociali.
Ad affiancarli in questa presentazione c’era Giovanni Del Ben, Medico Legale di Pordenone che ha spiegato chiaramente ed empaticamente la condizione di disabilità dei malati Fibromialgici soffermandosi sugli aspetti medico legali e sulla importanza per queste persone dell’assistenza e del riconoscimento della legge 104.
Di seguito è intervenuto il Responsabile Inps di Pordenone Maurizio Santoro che ha illustrato l’iter istituzionale attraverso il quale si deve passare per il riconoscimento delle invalidità in genere, soffermandosi anche sulle difficoltà che esistono attualmente nel riconoscimento della Fibromialgia e le patologie ad essa correlate, in quanto le stesse non sono ancora riconosciute dal ministero della salute.
Non da ultimo ma fondamentale nel percorso di cura per il malato Fibromialgico è stato l’intervento dello psicologo Alessandro D’orlando, che ha illustrato le varie terapie in grado di alleviare il dolore, in maniera da riuscire a convivere con esso, come le tecniche di rilassamento e meditazione che aiutano ad azzerare le energie negative portando la nostra mente a canalizzare il dolore in un contesto di positività e di accettazione anziché di rabbia e disagio.
È intervenuto infine il Consigliere Regionale Paolo Menis che da tempo segue l’associazione in merito alla richiesta di riconoscimento delle patologie in questione, presentata a seguito di una raccolta firme consegnata in regione nell’ottobre 2012.
Della serata quindi si può che dire che il primo passo è stato fatto per aprire le porte al dialogo con le varie istituzioni e l’ordine dei medici.
Ora bisogna proseguire in questo cammino e cercare di raggiungere i risultati sperati, e tenendo sempre alta l’attenzione di tutti coinvolgendo tutti coloro che possono dare un contributo valido al fine di poter vedere riconosciute le sofferenze di tantissimi malati.
Ciunque volesse informarsi sull'associazione puo' contattare il numero 3932228061 o mandare una mai a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
